tallinn 3

Det är nog så här är ni vana att se mig! Sprudlande, för det mesta superpositiv med en hoper mer eller mindre realistiska planer,  lite"tjingeling" och, som  min make brukar säga en "champagneflaska som man skakar om och öppnar". Jag har alltid haft ett enormt självförtroende och en tro på min egen förmåga men innerst inne har tvivlet gnagt inuti mig. Inte för att jag inte trott att jag kan. Ånej, herregud - jag har tävlat i SM i Fitness och turnerat runt världen som konståkningsproffs i Holiday on Ice. Jag har sprungit ett marathon, tävlat på halva Ironmansträckan ett par gånger och har lärt mig att älska att simma i mörka sjöar (så länge det inte simmar några ormar där och inte några lik heller för den delen).  Nej, tvivlet har funnits där för jag vet aldrig när min kropp, denna underbara maskin som tillåtit mig att göra allt det där jag älskar så mycket, väljer att kämpa mot mig istället för med mig. Det är inte det som ni har sett för det är ett val jag har gjort.

Det är så här jag valt att vara för det ger också mig en massa energi. Jag vill också ta tillvara på varje dag. Men ibland kan dagen se helt annorlunda ut. Dagen kan vara vidrig. Vidrigare på ett sätt som jag kan lova att få därute har en aning om och som inte går att förstå. Det syns inte utanpå. Jag får bära det inom mig.

Här kommer ett ganska långt inlägg om mig, min träning och väldigt mycket kring auto-immuna sjukdomar. Varför vika ut mig själv? Varför skriver jag det här? För att få lite sympati? Glöm det, jag behöver ingen sympati. Den här skiten har jag kämpat mot större delen av  mitt liv och jag behöver ingen sympati. Nej, jag skriver det för försöka ge er en liten bild om hur det kan vara att leva med det okända helvete som har det kliniska namnet auto-immun sjukdom. Kanske, kanske kan det också ge lite inspiration eller skapa eftertanken. Kanske finns det någon därute med multipel skleros, svår reumatism, chrons, ulcerös colit, autoimmun hepatit etc som får lite inspiration, en gnutta hopp om att man fortfarande kan leva och göra saker som de flesta bara skulle drömma om men inte har kraft, ork eller vilja att göra. Oddsen att du som läser det här har en auto-immun sjukdom eller känner någon är faktiskt ganska stor. Glutenintolerans är en "mild" form och det kan vara nog så jävligt.  Av alla de jag nu räknat upp har jag alla förutom den första. Undrar om man kan få någon sorts mängdrabbat? Just det, om man har en autoimmun sjukdom så löper man större risk för blodproppar. Guess what - jag har ätit råttgiftet Waran mot mina allvarliga blodproppar under flera år nu och min make är van att kolla att jag har min blodproppsbricka på mig när jag ska ut på ett långpass cykel. Inte riktigt den bonus jag hade räknat med men...

Många frågar mig hur jag kan vara sjuk för det syns ju inte på mig. Det stämmer. Ingen kan egentligen se att jag är sjuk. På sin höjd kan jag se lite sliten ut men vem gör inte det? Det är kanske också det som är bland det jävligaste med sjukdomen. Alla tror att man är kärnfrisk. När man ser någon sitta i en rullstol så vet man varför.  Jag ser frisk ut men att behöva planera sina tävlingar utifrån var det finns toaletter, att bara ha 75% av lungkapaciteten eller att inte kunna hålla i cykelstyret eller öppna det där jädrans mjölkpaketet på morgonen suger....Det gör ont när man kämpar sig igenom en tävling och vet att många ställer frågan om jag inte borde vara snabbare än så med tanke på alla timmars träning jag lägger ner. Well, dom där två dosetterna mediciner jag äter varje vecka innehåller ämnen som egentligen omöjliggör förmågan för kroppen att suga upp träningen. Dom bryter ner den men dom håller mig vid liv. Lätt val....

Jag har räknat ut att jag i genomsnitt besöker sjukvården minst en gång i veckan. Det är det minsta. Ofta blir det mer. Mycket mer. Förutom besöken tillkommer tiden jag spenderar med att tänka på (oroa mig för) min sjukdom och att få ihop livet runt den. Jag kan räkna tiden till många timmar per vecka. Helt galet!  Jag har för he..e två dosetter för att kunna hålla ordning på alla mina piller. 40 år och mer dosetter än en 90 åring! Men jag måste ha koll för att jag ska få rätt medicinering. Men hur lätt är det att ta sig till husläkarmottagningen, sitta i telefonkö och/eller besöka läkare i tid och otid? Det är fasiken inte så lätt att få ihop tillvaron. Jag har valt att gå ner i tid för annars så hinner jag inte med alla besök. Det är ju tur att jag inte är anställd och att jag har väldigt flexibla kunder. Jag vet inte hur många gånger jag blivit erbjuden att bli sjukskriven men det är precis som att det här samhället bara utgår ifrån löntagare för om man är egenföretagare så är det bara att bita ihop. Brukar skratta åt läkaren och undra vem som ska ta hand om företaget om jag är sjukskriven. Finns inga fackliga representanter som står där vid min sida inte. Jag och maken brukar skratta och säga att en person som super ned sig totalt och skiter i livet får mer stöd än någon som kämpar med näbbar och klor för att få ihop vardagen.

Jag har själv valt att jag ska göra det som gör att jag mår bra. Jag har valt att lägga mycket tid och energi på min träning. Det brukar också reta gallfeber på många som inte förstår att jag faktiskt inte har något val. Även läkarna börjar förstå att träning och auto-immuna sjukdomar hör ihop. Maken och barnen stöttar mig till 100 %. De är bara bäst!

 Vad är en auto-immun sjukdom? Varför är den så vidrig? Tja, om man älskar träning och vill prestera så hör den till kategorin "vill inte ha den".

Auto-immuna sjukdomar är ett samlingsnamn på ett symptom där kroppens försvar skenar och ditt immunförsvar attackerar plötsligt dig själv. Man vet inte riktigt varför det sker men en sak står mycket klar - det är en skenande utveckling. Fler och fler blir mer eller mindre sjuka och det går allt längre ner i åldrarna. En irriterad tarm blir plötsligt ulcerös colit och hur många drabbas inte av astma idag?

 Jag har varit sjuk sedan barnsben men valt att se mig själv som frisk med bara några små hinder i vägen. Ibland kan dock hindren bli väldigt stora som när jag för två veckor sedan var på kurs. Fick nästan panik när jag inte kunde skära min kyckling som vi fick. Gjorde så fruktansvärt ont i händerna. Hade maken suttit bredvid hade jag bara skjutit tallriken till honom, han hade skurit upp min mat och sedan puttat tillbaka min tallrik utan att det egentligen märktes. Skulle jag nu be någon om hjälp? Hur gör jag när jag är bland människor jag inte känner? Ibland kanske jag gör det större än vad det är men vill helst inte att någon ska se mig svag för att jag måste fråga om hjälp. Jag vill ju vara precis som vanligt. Fast i själva verket är jag alldeles gråtfärdig.

För ett par år sedan kunde jag inte ens hjälpa min dotter att bre en smörgås eller sätta på henne strumporna. Ingen kraft i händerna plus att de värkte så fruktansvärt mycket. Ibland fick jag värma händerna i varmt vatten för att det skulle bli bättre. Men Tilde var väldigt duktig och hon fick helt enkelt göra det själv. Jag kunde ju inte. Många små enkla saker kan ibland bli väldigt stora. Jobbigast kan det vara med tröttheten. Den kan komma och slå dig hårt när du minst anar det. Därför tjatar maken mig i säng varje kväll trots att det är så mysigt att sitta under filten med en tänd brasa och bara mysa. Ibland när jag är i en träningsfas där jag tränar lite mer lägger jag in powernaps mitt på dagen. En liten skön siesta. Jag får inget dåligt samvete för det. Jag mår ju bra då. Återhämtar mig dessutom mycket snabbare.

Han är underbar min make. Hjälper mig med små saker som gör livet så otroligt mycket lättare för mig. Små saker som ni andra aldrig märker av men som kan göra mig så otroligt ledsen för att jag inte kan själv.

Självklart skulle jag vilja vara snabbare och starkare men det kan jag inte välja själv. Mina sjukdomar och framför allt mina mediciner bromsar min process så att det tar oändligt mycket längre tid än vad jag själv skulle vilja. Jag är superduktig på att peppa, motivera och lägga upp bra program åt andra som ger dem en fantastisk utveckling. Det gör mig otroligt glad. Jag önskar att jag kunde följa uppläggen själv men det kan jag inte. Men jag är otroligt lyckligt lottad som kan göra det jag älskar - att jobba med träning. Det om något ger mig otroligt mycket energi.

För mig är det dessutom viktigt att jag tränar så mycket som möjligt. Gärna lågintensivt då jag mår som bäst. Speciellt om jag är inne i ett skov. Då är det träna, äta, sova, repeat som gäller. För att inte glömma familjemyset. Det ger så galet mycket energi till mig. Oftast ligger skoven där och lurar mest hela tiden, i alla fall värken, och jag lär mig leva med den. Att ständigt ha lite värk är inget konstigt. Det bara är så. Men ibland så finns det gränser även där. När värken tar överhanden. Då är det dags för lilla mig att skutta ut på en väldigt lugn löprunda eller sätta mig på trainern. När jag inte orkar själv så "vallar" maken mig på en runda. På vintern älskar jag att åka skidor. Jag mår bra i både kropp och själ. Jag är långsam men det är så underbart.

Att åka till simhallen med barnen är ju inte så lätt. Nu är barnen stora så de klarar sig själva. Jag hatar när jag får stå bredvid och inte kan vara med och busa. Tro mig, jag har försökt att vara med när de badar och leker. Men jag blir väldigt kall och sedan har jag smärtsam värk i minst en vecka. Det är inte värt det. De vet att om jag simmar och håller mig varm, kan jag leka med dem en femton minuter innan jag snabbt måste in i bastun. Men det är det värt. Samma sak gäller när jag har simträning. Står jag still för länge och blir lite kall är det lika bra att kliva upp. Frysa är okej men värken efteråt är fruktansvärd. Så oerhört frustrerande att hänga vid kanten när klubbkompisarna simmar och jag kan bara inte få kroppen att lyda. Allt värker, musklerna har dragit ihop sig och mina läppar är blå av att jag inte kan få lungorna att arbeta som dom ska. Helvete...

Våra vänner är helt fantastiska. De vet att jag inte orkar efter klockan tio. Då går de nöjda hem. Så gulliga, alla vet och egentligen tror jag dom flesta är glada att komma hem i tid ändå. No hard feelings. Men jag är helt slut. Vill bara vara. Även om jag lyckas vara uppe lite senare är jag ett vrak nästa dag. För mig är det inte värt det. Jo två gånger per år, nyårsafton och när vi följer Ironman Hawaii. :)

Mina skov (återfall) kommer och går lite när de vill. Ju duktigare jag är med att hålla kost och träning så strikt som möjligt - desto bättre mår jag. För mig är det värt det. Självklart kan jag också "fuska" men det är aldrig riktigt värt det. Men någon gång vill jag självklart också kunna göra det. Men skoven påverkas givetvis också om jag får någon baskelusk som slår ut mitt immunförsvar. Då kan ett nytt skov triggas och/eller så påverkas min medicin och jag måste gå oftare för att ha koll. Surt. Ingen diskussion i vår familj om vem som ska köra bilen när vi är borta på middag. Jag är i det närmaste absolutist. Älskar champagne men det får bli ett halvt glas någon gång om året. Är nog enda "positiva" saken min vinbonde till make kan se med min sjukdom.

Det gäller att hitta en balans. En balans som passar mig. Inte andra. Sorry men jag har lärt mig att bli mer egoistisk. Jag måste och behöver träna för att jag ska ha balans. Därför jobbar jag mindre, hinner återhämta mig och dessutom få in min träning. Lyxigt? Ja kanske det. Jag och maken ser det mer som en investering i min hälsa. Jag mår bra och då mår familjen bra. Under de senaste åren när jag varit riktigt dålig har jag blivit superduktig på att lyssna på kroppen. Jag har valt att gå ner i arbetstid för att orka. Jag får inte pengar från någon annanstans för att jag jobbar mindre utan jag får helt enkelt mindre i inkomst. Jag orkar inte jobba full tid men är för frisk för att kunna bli sjukskriven deltid. Dessutom vill jag inte det. Så vi har bestämt, maken och jag, att jag jobbar så mycket som jag orkar och även att jag ska hinna med min träning. Jag har blivit duktig på att räkna antalet jobbtimmar i min kalender så att jag inte ska jobba för mycket. Jag älskar mitt jobb och skulle kunna jobba mycket mer för att det är så otroligt roligt att inspirera och peppa mina kunder. Men tyvärr orkar inte kroppen det och jag jobbar därför mindre. Jag har hittat en bra balans och det känns riktigt bra. Vi går inte på restaurang särskilt ofta och vi har valt bort en dyr villa även om vi kanske skulle få lånen. Vi har valt att investera i ett aktivt liv tillsammans och nu i november åker hela familjen på simläger på Playitas (uppvärmd pool - mums), vi lägger pengarna på kolfibercyklar och vi kör speeddating på någon triathlontävling istället. Vet ni - vi är lyckliga så för vi har lärt oss att uppskatta dom där ögonblicken då vi kan vara tillsammans och göra det vi älskar.

Jag minns tydligt när jag lämnade min yngsta dotter på skolan, sa hej då och att vi skulle träffas i eftermiddag. Det blev inte så och jag visste det när jag rullade ut från parkeringen. Jag höll uppe en fasad. Hon skulle inte få se mig ledsen och jag ville skydda henne. Jag hade pressat mig själv för hårt i en förhoppning om att kunna leva ett vanligt liv. Det slutade med en sjukhus vistelse och jag lärde mig att det helt enkelt inte är värt det. Undrar hur många därute som pressar sig själva varje dag och som står på randen av kollaps? Dom som prioriterar det ytliga före det som egentligen gör livet värt att leva. Status....ganska tomt och ihåligt den dagen man ligger i en säng tillhörandes landstinget och en läkare som säger att du kommer att tvingas äta kraftiga bromsmediciner resten av ditt liv för att kunna leva. Det är jättebra med en schysst statusuppdetering på Facebook men ibland så kan lyckan vara något så enkelt som att för en gångs skull ha fast avföring.

Ta tillvara på livet! Njut av din fantastiska familj och vänner! Skapa tid för reflektion och eftertanke. När du känner att det blir för stressigt bromsa det innan det spårar ur. Svår balansgång men så otroligt viktigt. Till mina kunder som säger att de inte orkar och/eller har tiden så säger jag att de ska träna kort och intensivt. Skapa tiden i din kalender. Det är en investering i din egen hälsa. Det är så värt det. När jag skriver det här inser jag att jag låter som en sån där irriterande optimistisk livsstilscoach på TV men jag lever faktiskt som jag lär. Lärde mig läxan den hårda vägen och försöker nu banka in det i skallen på en del av mina kunder. Kroppen är aldrig starkare än viljan men viljan kan övervinna allt. Även en trasig eller sjuk kropp.

Vansbro dag 1 002

Jag är väldigt duktig på att investera i min hälsa. Gör saker som inspirerar mig, ger mig ny kraft och som utvecklar mig i mitt tempo. Inte ett tempo jag väljer själv utan just nu är det min kropp som bestämmer. Ibland kan jag helt plötsligt ha ett riktigt uppsving i träningen, jag njuter och följer med. En dag när jag vaknar så kan det vara tvärtom, då är jag flexibel och ändrar min träning. Kanske vilar lite mer under dagen.

 Något som jag själv tycker är extrem svårt är att förstå att jag inte kan prestera bättre i min träning. Visst jag sätter upp mål. Kvala till Ironman 70.3, springa ett sub 4 marathon.Orealistiskt? Inte för mig. Det tar bara lite tid. Finns säkert dom som tycker att jag är för kaxig men så funkar jag. Det där med att inte kunna prestera har jag lite svårt att acceptera ibland. Blir ledsen när jag kommer i mål och inte har gjort en bättre tid än vad jag gjort. Men jag kan ju inte tömma mig på all energi då det kan slå tillbaka som en bomerang. Pang! Riskerar att bli sjuk. Igen. För sjuttielfte gången. Visst skulle jag kunna pressa mig hårdare men jag blir lite feg. Vågar inte riktigt. Det gäller att hitta balansen. Och att hålla mig frisk. En endaste liten baskelusk kan ge mig ett nytt skov och göra mig sjuk i månader. Jag har lärt mig att tävla i en kontrollerad fart, jag kallar den min övre bekvämlighets zon. Mitt mål är att zonen ska bli högre så att jag kan pressa mig lite mer för varje tävling. Men jag måste helt enkelt göra det i den takten som funkar för just min kropp. Ta det stegvis. Å andra sidan så kan ni nu ju prova att tävla den dagen ni känner er bakfulla, har en djävulsk jalla och andas genom ett stort sugrör. Lyckan kan också vara en tävling med många bajjamajor.

Jag vill vara den där triathloncoachen/personliga tränaren som förstår, som kan balansera och kunna hjälpa andra. Det finns så många därute som lider av olika sjukdomar och som jämför sig med dom som inte bär på den mentala ryggsäck det innebär att vara sjuk. Jag känner flera och de flesta ser inte heller sjuka ut. Precis som jag har dom valt att göra det bästa av situationen, gräva där dom står, och inse att det är som det är.

Balansen. Så svårt. För att orka det här hittar jag nya utmaningar som ger mig kraft och energi. Framför allt ska det vara roligt. Jag har funnit triathlon. Det är ju bara så roligt! För knappt två år sedan stog jag och hyperventilerade utanför simhallen för att jag inte vågade gå in. Så jäkla rädd för vatten. Nu har jag gjort tre halvironman simningar och det går fantastiskt bra! När jag kommer i mål efter 6,5 timmar gråter jag. Av lycka. Det bästa av allt är när jag tävlar tillsammans med maken och han peppar mig efter banan. Han ser att jag tuffar på i mitt tempo. Visst kanske jag har en mage som tokprotesterar men i mål ska jag. Där står han alltid och väntar på mig. Han vet vilken prestation det är att göra dessa tävlingar med mina sjukdomar. Jag är inte snabb men jag är så fantastiskt lycklig. Ibland kan jag komma på mig själv att jag ler medan jag är ute på tävlingsbanan. Jag är så galet stolt över mina prestationer! Det är så jag vill att fler ska känna. Dom som aldrig kommer till startlinjen för dom tvivlar på sig själva. Dom som alltid jämför sig med dom som är snabbare. Tro mig - det finns alltid någon som är snabbare men so what!

 Mina läkare har fattat att jag mår bra av träningen. De har sett vilken effekt det ger mig. Jag har t o m kunnat minska på mina mediciner. Ett tag hade jag en dosett på morgonen och två på kvällen. Nu har jag bara en dosett på morgonen och en på kvällen. Sorterar iordning mina mediciner varje söndag. Tilde brukar hjälpa mig. Är inte det här det jag ska sysselsätta mig med när jag är pensionär? Tar jag inte mina mediciner riskerar jag att bli allvarligt sjuk. Så det är bäst att jag tar dem. Var 6e vecka får jag dessutom en medicin intravenöst som gör att jag har lite mindre ledvärk. Tack och lov att jag har ett fantastiskt läkar-och sjukskötersketeam som lyssnar på mig. De är helt fantastiska!

Så hur kommer det sig att det hela började? Här kommer en liten kort beskrivning:

 Redan i 7-års åldern fick jag välja, ligga hemma och ha fruktansvärt ont eller se till att jag mådde bättre. Läkarna konstaterade att jag hade fått barnreumatism (juvenil artrit). Bestämde mig redan då att det inte ska vinna över mig. Tränade och åt mig frisk. Självklart grät jag och tränade samtidigt pga smärtan men jag visste att jag skulle må så mycket bättre. Det var en riktigt tuff tid kommer jag ihåg. Mamma åkte in och ut på sjukhuset med mig för att ta alla dessa blodprover. Idag har de tack och lov kommit mycket längre. Idag får barn precis som jag får nu en lättare dos av cellgifter som håller kroppen i shack. Reumatism är en auto-immun sjukdom. Det kan vara ärftligt men du kan också få det utan anledning. Man vet inte varför vissa får dessa sjukdomar. Vad man vet är att har du fått en auto-immun sjukdom så kan du också få flera. Det kan triggas igång av att du ligger hemma i influensan eller något annat.

Så här skriver Wikipedia: Reumatoid artrit (RA), ledgångsreumatism, är en autoimmun sjukdom som kännetecknas av en kronisk inflammation i kroppens leder. Inflammationen har stark förmåga att bryta ned brosk, intilliggande ben, senor och artärer. Även ögon, hud och andra organ kan bli attackerade. Orsaken är något oklar, men verkar vara multifaktoriell. I Sverige har knappt 1% RA, och sjukdomen är vanligare hos kvinnor än hos män. RA debuterar ofta som en inflammation i flera leder. Inflammationen är ofta symmetrisk, vilket innebär att till exempel höger och vänster fot drabbas likadant. RA kan även drabba andra delar av kroppen än lederna. Lederna får ofta felställningar. Sjukdomen går ofta i skov. Den drabbade kan känna sig symtomfri ett tag, innan sjukdomen sätter fart igen.

Under många år klarade jag mig riktigt bra och kunde hantera min reumatiska värk. Hade det dock alltid jobbigt på våren och hösten. Plågsamt var det. Men med bra mat och mycket träning så gick det. Även i tonåren grät jag när jag hade ont men jag höll mig varm och fortsatte att träna. ALDRIG att det skulle få vinna över mig!

I 18-års åldern började min mage att bråka. Hade ständiga diarréer och blev orkeslös. Det är ju inte så konstigt med tanke på att jag inte tog upp någon näring! När jag tillslut gick till sjukhuset så blev det många undersökningar och tester innan de kunde hitta vad det var. Idag har forskningen kommit så otroligt mycket längre och fler kan bli hjälpta. De har konstaterat att jag hade Morbus Crohn. När jag först blev sjuk ville de ta bort en stor del av min tarm och ge mig stomipåse. Jag blev helt skräckslagen. Tvärvägrade och drog utomlands och jobbade istället.

Crohns sjukdom är en inflammatorisk sjukdom som kan drabba mag-tarmkanalen överallt från munnen till anus. Den räknas till gruppen inflammatoriska tarmsjukdomar, där också ulcerös kolit och mikroskopisk kolit ingår. Oftast är slutet av tunntarmen och delar av hela tjocktarmen drabbade. Inflammationen sträcker sig över alla tarmvägglager. Buksmärta, viktminskning och diarré samt blodig avföring är vanliga symtom. Perianala fistlar (blindgångar kring anus) och aftösa sår i munnen kan förekomma. Oftast är bara delar av tarmen drabbade med tydliga gränser mellan friska och sjuka regioner. Crohns sjukdom kan vara kopplad till ledinflammation (artrit), knölros och ögoninflammation (uveit). Wikipedia

Fick under en period göra en del undersökningar men kunde ändå efter ett par år hålla den hyfsat stabil med strikt kost och åter mycket träning. Under en 10-års period gick det väldigt bra. Sedan började mina leder bråka med mig igen. Blev hela tiden värre. Men precis som nu så ser jag för frisk ut för att de ska tro på mig. Så galet jobbigt. Ibland är det inte roligt att ha en hög smärttröskel. När jag har träffat läkare nu de sista åren som hör att jag är reumatiker så säger de att om vi reumatiker kommer och säger att det är jobbigt, då är det väldigt jobbigt. Vi lär oss hantera värk och leva med den. Varje dag.

Under denna 20-års period har jag givetvis gått på kontroller och undersökningar av min tarm. Inte så frekvent utan får en kallelse efter några år eller så ringer jag om jag märker om jag får ett skov. Inget konstigt alls. Lär känna min kropp och bromsa i tid. Under en period kunde jag t o m sluta med mina mediciner för att jag mådde så bra. Vad gjorde jag då för att jag skulle må så bra som jag gjorde? Jag åt varannan till var tredje timme, åt ej rött kött utan höll mig till fisk och fågel, ingen stark mat, naturligt saltad mat, ingen alkohol, inga starka kryddor, bra fetter, mindre/nästan ingen vete, tränade regelbundet och sov hyfsat bra. Finns väl säkert något namn på den dieten också men egentligen är det bara sunt förnuft.

För ganska precis tre år sedan skulle jag tävla i Fitness SM för tredje året. Men det blev inget SM för min del. Under ett löplopp fick jag i mig vatten vid en station som innehöll bakterier. Antagligen hade denna dunk stått ett tag med vatten i under sommaren och gottat till sig. Jag vet flera som blev risiga i magen. Min mage slogs ut helt och jag fick ett av de värsta skoven någonsin. Det var så den här sista cirkusen körde igång och det kunde egentligen ha slutat här.

Under 8 månader åkte jag akut in och ut på sjukhuset för att jag var så dålig. Helt fruktansvärt. De fick inte stopp på mina diarrér, fick biverkningar av mina mediciner, fick blodproppar och sedan tyckte inte min lever att det här var så spännande så den började bråka också. Innan de visste vad det var ville jag bara sova dygnet runt i två månader. Det är inte lätt att jobba då... Det var helt enkelt fruktansvärt och min familj mådde inte speciellt bra.

Efter en leverbiopsi konstaterade läkarna att jag hade fått auto-immun hepatit. Ingen leversjukdom som smittar men måste ta mediciner så att jag inte riskerar att få skrumplever. Jag går på en lättare form av cellgifter i kombination med bl a en medicin mot gikt som höjer effekten av den andra medicinen. Konstigt men det funkar. Jag fick också äta kortison under två år men sedan har jag lyckats ta bort den medicinen då det påverkar din träning.

Så här beskrivs Auto-immun hepatit: AIH är en kronisk (långvarig, oftast livslång) inflammation i levern som beskrevs första gången 1950 av en svensk läkare, professor Waldenström. Orsaken till den kroniska leverinflammationen är oklar. Man tror att kroppens immunförsvar reagerar mot kroppens egna leverceller med en inflammatorisk reaktion. Hur den inflammatoriska reaktionen börjar är idag okänt. Om inflammationen inte behandlas, orsakar den inlagring av bindväv i levern (ärrvävnad) som kan leda till skrumplever. Info från KS.

 Det tog tre långa år att komma tillbaka men det fanns aldrig ens i tanken att ge upp. "Nothing is impossible" är Ironman organisationens motto och det är så sant för vad är alternativet?

Det som gör det hela så fruktansvärt jobbigt är att det minsta lilla som rubbar kroppen så måste jag springa oftare på sjukhus. Att flytta snälla flexibla kunder är en sak men fasta pass på företag och gym en annan.  Jag fick en antibiotika som gjorde att mitt Waranvärde gick i taket och fick gå på täta provtagningar. Det tar veckor för kroppen att komma i fas igen och det är ett himla springande på provtagningen. Fördelen är att nu känner alla dessa underbara sköterskor och läkare på vårdcentralen igen mig och alla är så gulliga. Känns så tryggt. Nu senast när en läkare sa att "jag tror inte att det är cancer iallafall men jag vill att du gör en skiktröntgen" om mina lungproblem så var det en fantastisk tröst att ha den personalen runt mig.

I början när jag fick min tarmsjukdom var jag tvungen att lokalisera vart det fanns toaletter som jag kunde snabbt ta mig till om det krisade. Ett tag undvek jag att åka med på aktiviteter och blev mer asocial för att det stressade mig att inte ha kontroll på situationen. Idag har jag bättre kontroll på magen och hinner oftast i tid. Ser till att inte äta sånt som kan påverka. Planerar resor och vet att jag måste vara hemma innan 22 för sedan somnar jag helt enkelt.

Jag har aldrig tänkt att nu ger jag upp. Utan jag har mer experimenterat med min kropp. Vad kan jag göra för att jag ska må bättre och fungera så bra som möjligt. När jag mådde som bäst åt jag glutenfri kost med bara fisk, bönor och ägg som proteinkällor. La till fågel när jag började träna mycket mer igen vid 25-års ålder.  Tränar jag inte blir jag snabbt sämre och får ont i kroppen. Blir fruktansvärt trött. När jag har egna träningsläger hemma eller är utomlands på träningsresa mår jag som allra bäst. Jag försöker att åka två gånger per år på träningsresa och resten gör jag själv hemma. Att träna lågintensivt blandat med kortare intervall träning funkar perfekt för mig. När jag fann triathlon så kände jag att jag hade hittat rätt.

 För mig passade halvironmandistansen perfekt. I Sverige heter den medeldistans. Det är 1900 m simning, 9 mil cykel och 21,1 km löpning. Där kan jag mala på i mitt egna tempo och jag njuter. Oftast kommer jag på mig själv med ett leende på läpparna. I Svenska Dagbladet kom en väldigt intressant artikel upp för någon vecka sedan. Mycket lägligt faktiskt. Några forskare i Tel Aviv har sett att triathlon-utövare tål smärta mycket bättre än andra och att det kan hjälpa personer med kronisk smärta. Läs artikeln här. Precis som jag har trott hela livet så är rätt träning och kost den absolut bästa medicinen men det räcker inte med lite promenader utan hårdare träning krävs.

Jag tycker absolut inte synd om mig själv, tvärt om! Som jag skrev i början så vill jag inte ha sympati från någon. Ett vänligt ord eller en kram är aldrig fel men se mig istället där jag är och jag är bara en av många därute. Jag ville bara berätta så att andra människor får en förståelse för oss som lever med dessa sjukdomar som inte alltid syns. Vi som ser hela ut på utsidan men som kämpar med och mot våra egna kroppar. Det läskiga är att det bara blir fler och fler, många yngre...

iPhone 032

Lets beat this!!