Jeanette 2liten

Jag blir så glad av all omtanke och hejarop från er alla! Så tacksam att ha er runt mig.

Både jag och maken har varit lite frustrerade då mina kramper inte riktigt släpper och ingen läkare vet vad de ska hitta på. Det blir så när man har två fulla dosetter med medicin varje dag. Det enda de hittar är att jag ligger lite lågt i natrium och ska salta maten mer. Har numera en kryddburk med himalayasalt* i min väska.

Dock känner jag att det inte räcker. Det MÅSTE finnas något att göra. Det känns lite som om jag greppar efter små halmstrån hela tiden. En liten ljusglimt här och där. Otroligt tröttsamt. Dessutom är ju hela processen med läkare väldigt långsam med tider, provtagningar och sedan att det ska tas upp på kommande läkarkonferens. Suck säger jag bara. Tålamod Jeanette, TÅLAMOD!!!

Min fantastiska husläkare tyckte att jag skulle lyfta frågan angående mina mediciner med min specialistläkare. Det kan ju faktiskt vara så att det är någon medicin som ligger och bråkar. Inte helt omöjligt. Envis som jag är så var jag fast beslutsam om att testa att ta bort en av medicinerna. Min duktiga specialistläkare (för tarm och levern) sa nej när jag var inne för att få medicinpåfyllning härom veckan. Ingen diskussion utan bara ett nej. Det funkar inte för mig. Bad om en telefontid.

Tålamod är något som jag har väldigt mycket av men ibland tröttnar även jag...

Nåväl vi båda är svåra att nå men lyckades stöta på min läkare i helgen och han ville gärna prata med mig. Väldigt gärna kände jag. Han förklarade för mig hur viktigt att det var att jag åt just denna medicinen då den påverkade metrotrexatet. Allopurinol som jag tar varje dag höjer inte bara effekten av mitt metrotrexat utan det tar också bort slaggprodukter som annars skulle skada min lever. Okej, så det hela var ju faktiskt inte så lätt som jag hade hoppats på... Fast är det det någonsin?

Vi dividerade fram och tillbaka och jag förklarade min situation att jag orkar inte med dessa kramper. För jobbigt då det påverkar min vardag med jobb och allt för mycket. Det kunde han förstå. Känns väldigt skönt att kunna prata igenom ordentligt och att jag också får göra min röst hörd. Han kom då på att vi precis ändrat min kortison till en ny sort som påverkar min lever väldigt positivt och att han faktiskt haft en del patienter som kunnat ta bort BÅDA de andra medicinerna när de bytt till det nya kortisonet, som dessutom har mycket färre biverkningar. Nu stog jag med en öppen mun. VA?!?! Det var ju bara för bra för att vara sant!!

Så det vi ska göra nu är att trappa ner varannan vecka på mitt metrotrexat men hålla kvar Allopurinol. Provtagning varannan vecka för att se att inte mina levervärden förändras. På två veckor hinner inte levern ta skada och vi vågar testa detta. Jag märker dessutom ganska snabbt om min lever blir sämre då jag oftast bara vill sova. Dygnet runt.

Det finns en risk att 1 på 1000 personer kan få kramper av just Allopurinol och jag kan ju faktiskt vara en av dem. Inte helt omöjligt så jag vill mer än gärna testa detta. Skulle mina levervärden försämras så kommer vi öka på metrotrexatet igen men då har vi i alla fall testat. Tyvärr vet vi ju inte resultatet med kramperna då jag måste vara nere på noll med metrotrexatet innan vi kan ta bort Allopurinol. Först då kan vi se om det är den som spökar.

Ja detta är väl att greppa efter ett litet halmstrå men jag tycker att det är så värt att testa. Tänk om jag fick sluta med två mediciner som påverkar kroppen så mycket. Visst, detta är en ren chansning men jag har fått ett GO från läkaren och då tänker jag banne mig inte tveka. Kan ju inte leva på salttabletter och himalayasalt hela livet för att hålla kramperna i shack.

Så under maj och juni lever jag på hoppet och detta gör mig väldigt glad och positiv! Jag är inte rädd för bakslag men skulle bli besviken om jag aldrig testade. Bakslag är något jag får leva med hela tiden så jag tar ingenting för givet. Känner lycka att jag får må så pass bra att jag får göra det jag älskar - ATT TRÄNA!! Visst i min takt men men jag hinner ju uppleva desto mer.

IMG 6433

Så håll nu tummarna för mig!!!